Filippo ha 5 anni, è sulla sedia a rotelle dall’ultimo anno e mezzo: l’osteolisi multicentrica carpo Tarsale (multicentric carpotarsal osteolysis syndrome – MCTO), una rara malattia di origine genetica, gli impedisce di camminare correttamente.
È un grande appassionato di snowboard. Da grande vorrebbe diventarne maestro: “per portare sulla neve i bimbi che non possono camminare”, dice alla mamma. La sua discesa assieme al maestro Ivan Mesiti della Snowboard Academy di Prato Nevoso è la prova di una sfida vinta. Ad aiutarlo nell’impresa ci sono papà Fabio, mamma Lara, il fratello, ed Ivan Mesiti, il grande maestro che lo accompagna (assieme al sistema B.a.s.s.) senza mollarlo mai.
I genitori di Filippo hanno creato il blog “le mani di Filippo” per raccontare la loro esperienza accanto al proprio figlio e a questa malattia rarissima.
“Andare sulla neve insieme è sempre stato un sogno, ma viste le difficoltà di Fili ci sembrava quasi impossibile poterlo realizzare. Invece grazie al Bass (Borney adapted snowboard system) inventato da Andrea Borney e alla dedizione di Ivan Mesiti della Scuola Sci Snow Academy Prato Nevoso siamo riusciti a vivere il nostro grande sogno…una settimana bianca tutti insieme sulle piste innevate.” raccontano i genitori di Filippo nel loro blog.
“Il BASS è un ausilio che permette alle persone con disabilità di andare sullo snowboard, sostiene anche chi non riesce a caricare il suo peso sulle gambe, come Filippo, in modo da poter andare sulla neve. Ivan Mesiti è un Maestro (con la M maiuscola non per caso) di Snowboard che ha deciso di mettersi a disposizione per questo progetto, ed è grazie a lui che siamo riusciti a organizzare tutto, dopo averci rassicurato dei molti dubbi, domande e 1000 messaggi.
Ivan e lo staff della Scuola Sci sono stati bravissimi e attenti che Filippo stesse il più comodo possibile, trovando con pazienza la posizione migliore per lui in modo che non avesse dolori.
Così eccoci sulla neve, gli occhioni e l’espressione di Filippo esprimono tutta la felicità e la sua energia per questa nuova avventura!!! Le emozioni provate non si possono esprimere a parole, bisogna viverle, speriamo che questa nostra esperienza possa essere di ispirazione a chi come noi vive la quotidianità nel mondo delle malattie rare e della MCTO.”
“Quel suo corpo che scendeva con me è stata una danza della vita. Grazie a quel bimbo ho capito cos’è davvero la felicità, la sua purezza. A un certo punto gli ho chiesto: hai male, vuoi fermarti? E lui “un po’ ma voglio arrivare fino in fondo!”. L’ho ammirato come non ho mai ammirato nessuno. – Ivan Mesiti, Maestro di Snowboard, Scuola Sci Snow Academy Prato Nevoso
Per chi volesse dare anche solo una piccolo contributo :https://aimcto.it/aimcto-donazioni-5×1000/
Mail: [email protected]
Facebook: Le Mani di Filippo
Instagram: lemanidifilippo